No sé ni por dónde comenzar a tratar este tema que tanto afecta a muchas personas que padecen esta enfermedad y que viven día con día con comentarios como:
- "Tu enfermedad no existe"
- "Tú te estás inventando el dolor para llamar la atención"
- "No es una enfermedad real, necesitas ir al psicólogo"
- "La fibromialgia es el nombre que le ponen a una enfermedad que no saben diagnosticar"
- "Lo que tienes es depresión"
- "Nadie cree en la fibromialgia"
Wow...
Si a mí me dieran un dólar por cada comentario negativo sobre la fibromialgia, verdaderamente sería rica.
Es bastante frustrante que la gente no crea que padecemos de dolores crónicos, de migrañas, de fatiga, de insomnio, de dolores en articulaciones, de excesiva sudoración, de ansiedad, etc. Es IMPOSIBLE que nos inventemos éstos, y otros tipos de síntomas.
Esta frustración tiene raíz en la misma medicina, porque ni los mismos doctores se han logrado poner de acuerdo sobre si existe o no la fibromialgia.
He ido con doctores que creen en la fibromialgia y he ido con los que no creen en ella e incluso, se ríen de ella.
Me parece que es un problema grande, porque es horrible estar sintiéndote mal y que unos doctores te manden al psicólogo, otros al psiquiatra, otros que se ríen de la enfermedad y otros que simplemente no creen en la fibromialgia pero entienden que padeces de ciertos dolores que no pueden/saben diagnosticar.
Creo que hoy en día, la fibromialgia está siendo usada como el "método para diagnosticar todo aquello que no saben qué es". Es decir, siento que cuando llega un paciente con un cuadro de malestar raro, y que con todo y estudios de sangre no salen indicadores que demuestren "X" o "Y" enfermedad, los médicos se dan por vencidos y lo diagnostican con fibromialgia.
¿Por qué creo esto? Porque he tenido oportunidad de conocer muchas personas que están diagnosticadas con fibromialgia pero presentan síntomas muy distintos a los míos. Solamente el común denominador es que tod@s padecemos de dolores todo el tiempo.
Y sí, justo hace 2 semanas fui con un nuevo doctor (luego les platico esa experiencia) y me confirmó que ese es el problema de la fibromialgia: que últimamente, a todo aquello que no se sabe diagnosticar, le llaman fibromialgia.
No es que no existan nuestros dolores, porque claro que existen. Pero la misma medicina no ha sabido ni cómo diagnosticarla, ni cómo llamarla, ni cómo tratarla. Han ido diagnosticando a pacientes con "fibromialgia" cuando entre ellos mismos, varían los síntomas.
Me imagino que tal vez con el paso del tiempo, se podrán ir desmenuzando todos los síntomas, y quizá encuentren que hay distintos tipos de fibromialgia, o que tal vez la fibromialgia ahora se está presentando en conjunto con otra enfermedad autoinmune (es decir, no viene sola) o que los pacientes que tienen síntomas de fibromialgia, pero que también tienen otros síntomas raros, tienen otra enfermedad: una nueva, una a la que aún no han logrado bautizar.
Lo importante es que se INVESTIGUE, que nos CREAN, que quieran llegar a la RAÍZ de nuestro malestar y que nos ofrezcan TRATAMIENTO y SOLUCIONES.
De verdad no me importaría que me dijeran:
- "Sabes, no tienes fibromialgia, pero descubrimos que tienes una enfermedad nueva, con poco estudio, pero que muchas otras personas están padeciendo. Aún no tiene nombre, pero estamos haciendo todo lo posible para ofrecerte un tratamiento y que se te quiten los malestares".
- "Tienes fibromialgia, pero además creemos que viene acompañada con otra enfermedad autoinmune que explicaría por qué tienes estos síntomas extraños".
- "Hemos descubierto que existen diferentes grados de fibromialgia: fibromialgia leve, fibromialgia severa, fibromialgia grave, fibromialgia horrenda y fibromialgia extraterrestre. Es por eso que nos estamos dando cuenta que algunos pacientes presentan cierto tipo de síntomas y otros llegan a presentar completamente otros síntomas".
¿A poco no estaría mucho mejor?
Pero no, por ahora, todos los médicos debaten entre ellos, entre si existe o no la fibromialgia, entre si nos creen o no, entre si saben la causa o les da hueva investigar más a fondo.
Lo que yo tengo claro es: todos los días me duele algo, nadie me ha ofrecido un tratamiento completo, hay veces que los doctores no me creen que me siento mal, yo he ido aprendiendo de mi "padecimiento" con el paso del tiempo y yo sola he encontrado soluciones para mis malestares.
¿Ustedes, qué opinan?
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