Creo este es uno de los temas más importantes a abordar en este blog, porque aunque yo padezco de fibromialgia y de una enfermedad crónica no identificada, considero que muchas personas se pueden identificar con todo lo que escribo, pues la final del día, todos estamos peleando una batalla interminable en la que por lo menos, nos podemos pasar uno que otro tip de supervivencia (espero).
Las enfermedades crónicas parecen estar de moda hoy en día porque cada vez atacan a más personas y cada vez aparecen nuevas enfermedades crónicas y nuevos padecimientos raros.
Lo malo (y horrible) de las enfermedades crónicas es que NO SE CURAN (salvo raras excepciones). Pero normalmente te acompañan durante un largo periodo de vida y lamentablemente te tienes que acostumbrar a vivir con ella (y ella contigo).
Algunos datos fuertes de las enfermedades crónicas, según la OMS (Organización Mundial de la Salud):
- Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general son de progresión lenta.
- Las enfermedades cardíacas, los infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, son las principales causas de mortalidad en el mundo (responsables del 63% de las muertes).
- En el 2008, 36 millones de personas murieron a causa de una enfermedad crónica, de las cuales la mitad fueron mujeres y el 29% era de menos de 60 años de edad.
Todos estos datos parecieran ser alarmantes, y lo son, pero desde mi punto de vista, lo más alarmante es que en varios tipos de enfermedades, los médicos NO OFRECEN TRATAMIENTOS. Hay muchas enfermedades crónicas a las que no le prestan mucha atención ni estudio; incluso hay doctores a los que les da flojera atender pacientes con alguna enfermedad crónica (lo digo por experiencia propia).
Asimismo, cargar con una enfermedad de este tipo, es tener que cuidarte por el resto de tu vida. Todo el tiempo hay que estar haciéndose chequeos médicos, análisis de sangre, estudios generales, etc. Pocas personas hablan de lo cansado que es tener que sufrir diferentes síntomas y padecimientos día tras día, porque así es esto: todos los días se lidia con algún tipo de dolor y/o molestia.
Al final del día, uno tiene que aprender a vivir con su propia enfermedad por su cuenta.
Uno poco a poco va entendiendo su propia enfermedad y la va haciendo suya de la mejor manera posible, pues al principio, cuando recién te diagnostican, tú te adaptas a tu enfermedad; después, uno va aprendiendo a conocer la enfermedad y más bien hacer que la enfermedad se adapte a ti.
Muchas veces creemos que nuestra vida tiene que cambiar y que tenemos que "vivir en la enfermedad" por el resto de nuestros días. Y la verdad es que tenemos que hacer todo lo posible por no cambiar nuestra vida, solamente es cuestión de aprender a entender la enfermedad en la medida de lo posible y tratar de siempre cuidarse pero sin tener que sacrificar cosas. Claro que siempre hay que tener en mente que pueden haber etapas de crisis o de brote (encabronamiento de la enfermedad, pues) y simplemente hay que ser conscientes sobre qué hacer para que esas crisis no sean tan fuertes y te tengan en cama o en hospital por mucho tiempo.
Otro aspecto de las enfermedades crónicas es que no solamente afectan físicamente, sino que tienen consecuencias emocionales, sociales y económicas.
Por la parte emocional, afecta en muchos sentidos, pues en primera instancia, no se siente padre saber que tienes una enfermedad que no se va a quitar y que literalmente te va a estar chingando todos los días. Por otro lado, muchos síntomas afectan directamente a las emociones, pues en muchas enfermedades puede surgir depresión, ansiedad, pérdida de memoria, cambios de humor, estrés, etc. Esto afecta directamente a cómo nos sentidos a diario y es algo con lo que también tenemos que lidiar. Y sí, no es nada fácil.
Por la parte social, una enfermedad crónica puede afectar puesto que mucha gente cercana puede no llegar a comprender la enfermedad que padecemos. Incluso nuestros familiares cercanos no saben cómo afrontar nuestra enfermedad y no saber ni siquiera cómo pueden ayudarnos.
Hay otros casos en los que incluso, muchas personas con alguna enfermedad, se aíslan de su círculo social, ya sean familiares y amigos, porque no saben cómo lidiar con ambas partes. Por ende, esto afecta mucho en su salud emocional y física.
Asimismo, cuando tenemos una enfermedad que no nos permite salir de fiesta, tomar, hacer deporte, ir a bailar, viajar, etc., nos hace perdernos de muchos momentos en los que podemos estar socializando con otras personas. Es por eso mismo que yo he decidido no renunciar a nada de eso y al contrario, aprender a acomodar mi enfermedad en cada aspecto de mi vida. Aunque he de confesar que en los últimos dos años ha sido cada vez más difícil porque la fibromialgia decidió ponerse loca.
Y bueno, finalmente el aspecto económico es también un tema que nos va a acompañar también toda la vida, porque no solamente invertimos dinero en medicamentos, en estudios, en citas con el doctor (que en mi caso son cada mes); gastamos dinero en todo un estilo de vida distinto, por ejemplo, yo siempre me tengo que comprar productos caros para mis padecimientos en la piel (esa enfermedad aún no me la diagnostican), también tengo que comprar Advils cada semana, productos de masajes, parches de calor para manejo del dolor, electrodos para mis músculos, pastillas para dormir mejor, gotas de aceite de CBD, kinotape para cuando me contracturo, fisioterapeuta, psicoterapeuta, plantillas para mis pies, etc. Realmente todo el tiempo me estoy comprando cosas que me ayudan a estar mejor y a no sentir tanto dolor a diario. Claro que es un gasto que hago con todo gusto, pero muchas veces sientes que ya está siendo demasiado gasto.
Considero que hay que aprender también a organizarse económicamente para poder lidiar con una enfermedad crónica.
A final de cuentas, creo que todos los que padecemos una enfermedad crónica entendemos más que nadie que es una carga extra a nuestras vidas, y que poco a poco tenemos que aprender a vivir con ella, a compartirla con nuestro círculo social y a organizarnos económicamente para que no nos tumbe.
Existen múltiples enfermedades crónicas y cada una de ellas viene acompañada de feos síntomas, tratamientos y sacrificios. Espero que por lo menos en este espacio, podamos compartir nuestras experiencias, reseñas, consejos, tratamientos, remedios de la abuela y tips para hacer de nuestra enfermedad, algo menos doloroso (y jodido).
Hola. Me diagnosticaron fibromialgia y me dieron pastillas para dormir amitriptilina y comenzar con clases de yoga.
Hay días que el dolor es insoportable. y dan ganas de llorar por el constante dolor tengo 44 años antes era muy activa y asistía a clases de zumba y al gimnasio ahora no puedo hacer nada de eso.
Gracias